Superando desafios: mães atípicas com filhos autistas

A maternidade é uma experiência repleta de desafios e, quando envolve filhos com necessidades especiais, as dificuldades são significativamente maiores. As mães atípicas que cuidam de filhos com autismo enfrentam desafios únicos e complexos e uma intensa carga emocional e física. A situação é ainda mais desafiadora em grupos com piores condições socioeconômicas e pertencentes a minorias discriminadas. Elas não apenas lidam com as demandas diárias de cuidados médicos e terapêuticos, mas também com o estresse de navegar por um sistema de saúde muitas vezes inadequado, além de lidar com a falta de recursos e o isolamento social.

As mães atípicas demonstram uma resiliência que vai além do esperado em muitas situações cotidianas. Essas mulheres navegam em águas muitas vezes turbulentas, enfrentando preconceito, medo, tédio, raiva, isolamento e a falta de recursos adequados. Suas histórias são marcantes exemplos de superação e amor incondicional.

Dados do Instituto Baresi mostram que, no Brasil, 78% dos pais abandonam as mães de crianças com deficiência antes dos filhos completarem cinco anos de idade. Estudos também indicam que o cansaço físico e emocional dessas mães pode ser comparado ao de soldados em combate, com índices alarmantes de doenças psicossomáticas e tentativas de suicídio.

A nossa Carta Magna assegura o direito de todas as crianças à educação e à saúde, assim como a proteção das famílias. Portanto, é uma obrigação moral e legal do Estado prover assistência e criar políticas públicas que apoiem efetivamente essas mães.

Desta forma, existem várias leis que protegem os direitos das pessoas com autismo e suas famílias. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015) visa promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania. A Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei nº 12.764/2012) estabelece o autista como pessoa com deficiência, garantindo-lhe todos os direitos associados.

Para as mães, há direitos específicos como a licença maternidade estendida e a possibilidade de flexibilização da jornada de trabalho para atender às necessidades dos filhos, mas estes benefícios infelizmente não são suficientes. As mães atípicas enfrentam dificuldades desde o diagnóstico dos seus filhos e durante todo o tratamento. O diagnóstico precoce é crucial para melhorar as condições de vida do autista, mas muitas vezes não ocorre devido à falta de profissionais capacitados. O acesso a terapias e tratamentos adequados também é limitado, especialmente em regiões menos desenvolvidas.

O impacto psicológico e social é grande. A sobrecarga emocional, o estresse contínuo e a falta de compreensão da sociedade podem levá-las ao isolamento. Além disso, essas mães frequentemente enfrentam o preconceito e a discriminação, direcionados tanto para elas quanto para seus filhos.  A sua rotina muitas vezes inclui inúmeras visitas médicas, terapias diferenciadas e lutas diárias para garantir que seus filhos recebam uma educação adequada e inclusiva. A logística e os custos associados a essas demandas são frequentemente exorbitantes e, sem um apoio real e efetivo, essas mães muitas vezes se encontram esgotadas emocional e financeiramente.

Assim, a criação e a implementação de políticas inclusivas e de suporte são fundamentais para garantir um futuro mais justo e equitativo para todas as mães atípicas do nosso País. Nesse sentido é fundamental que as mães atípicas na luta por direitos e recursos recebam do Estado Brasileiro todo apoio institucional de que necessitam.

Diversas iniciativas legislativas têm surgido para apoiar as mães atípicas, visando melhorar sua qualidade de vida e facilitar o acesso aos serviços essenciais, mas faz-se necessária uma maior intervenção estatal para prover assistência e criar políticas públicas eficazes e que apoiem efetivamente essas mães. 

O Projeto de Lei Nº 1005/2023, de iniciativa do deputado estadual Enio Tatto, institui o Auxílio Financeiro para Mães Atípicas ou Responsáveis Legais Atípicos no Estado de São Paulo para que estes possam arcar com despesas de moradia, alimentação, educação, medicamentos para dar continuidade a tratamentos de saúde, entre outros itens que ajudem a diminuir a estafa física e mental daqueles que dedicam suas vidas ao cuidado do outro.  Esse projeto foi aprovado pelos deputados na Assembleia Legislativa, mas infelizmente foi vetado, pela insensibilidade do governador Tarcísio Freitas. 

A nível Federal, o Projeto de Lei Nº 1.179/2024, do senador Romário, prevê a criação do programa nacional Cuidando de quem Cuida, voltado para a atenção integral e a orientação das mães atípicas. O programa tem como objetivo elevar e melhorar a qualidade de vida de mães atípicas, nas dimensões emocional, física, cultural, social, familiar e econômica, com serviços psicológicos, terapêuticos, assistenciais e emancipadores e ampliação da rede de atenção primária à saúde. 

A recente Lei nº 6.241, de 20 de maio de 2024, do Estado do Mato Grosso do Sul, altera a Lei nº 1.810/1997, proporcionando uma redução de 60% no IPVA para veículos destinados ao uso exclusivo de pessoas com deficiência, incluindo autistas. O benefício, limitado a um veículo por beneficiário, pode estar registrado no Detran/MS em nome da pessoa com deficiência ou de seu representante legal, mesmo que o beneficiário não seja habilitado a dirigir.

Iniciativas como as descritas são urgentes para melhorar a vida das mães atípicas, que necessitam não só de apoio financeiro, mas também de ações em áreas como as da Saúde, Educação e Assistência Social. Existem diversas organizações que oferecem apoio às famílias de crianças autistas e que hoje lutam pelos direitos dos autistas e de suas mães atípicas, ainda muito reduzidos e limitados. O seu trabalho é hercúleo, mas insuficiente diante dos incontáveis obstáculos diariamente encontrados pelos autistas e seus familiares. 

Assim, é crucial que o poder público crie redes de apoio através de um programa que realize o atendimento intersetorial para mães atípicas (suporte psicológico, terapêutico, cultural, social etc), com a institucionalização de auxílio financeiro aos responsáveis legais pela criança.   

Enfim, promover os direitos das mães atípicas e de seus filhos autistas é fundamental para a construção de uma sociedade mais humana e inclusiva. São necessárias maior conscientização e políticas públicas que ofereçam suporte contínuo às mães e responsáveis legais que hoje, além de uma tripla jornada de trabalho, não têm tempo de descanso, não conseguem cuidar da sua própria saúde e, como aqui descrito, seu cansaço físico e emocional pode ser comparado ao de soldados em uma guerra.